Tuskegee-szifilisz-kísérlet: az orvosi etika botránya (1932–1972)
Tuskegee-szifilisz-kísérlet (1932–1972): az orvosi etika botránya — megtévesztés, elhanyagolás és következmények az amerikai egészségügyben.
A Tuskegee Szifilisz Kísérlet (/tʌsˈkiːɡiː/) egy klinikai vizsgálat volt, amelyet az Egyesült Államok Közegészségügyi Szolgálata (Public Health Service, PHS) végzett Tuskegee városkörnyékén, Alabama államban. A kísérlet 1932 és 1972 között zajlott. Célja hivatalosan az volt, hogy tanulmányozzák, hogyan fejlődik (rosszabbodik) a szifilisz, ha nem kezelik — de a vizsgálat megszervezése és vezetése súlyos etikai visszaéléseket tartalmazott.
A résztvevők és a toborzás
A vizsgálat alanyai elsősorban szegény, vidéki afroamerikai férfiak voltak, akiket helyi orvosok és közegészségügyi munkások toboroztak. Összesen körülbelül 600 férfit vontak be; közülük 399-et vizsgáltak meg szifiliszesként és 201-et összehasonlító, nem fertőzött csoportként. A férfiakat gyakran azzal csalogatták, hogy ingyenes egészségügyi ellátást, ingyenes élelmet és temetési támogatást kapnak az amerikai kormánytól, a valós célokat azonban nem közölték velük.
Megtévesztés és megtagadott kezelés
A kísérlet azért vált hírhedtté, mert a résztvevők közül sok férfinak soha nem mondták el, hogy szifilisze van. Sokukat félrevezették, például azt közölték velük, hogy „rossz vér”-ről van szó, és csak megfigyelésre, illetve „ingyenes kezelésekre” számíthatnak. Még az 1940-es években felfedezett és hamarosan elterjedt, hatásos antibiotikum, a penicillin bevezetése után sem kapták meg a valódi, gyógyító kezelést: az orvosok és a kutatók rendszerint visszatartották a penicillint, vagy nem biztosították a férfiak számára a hozzáférést. Nem közölték velük, hogy létezik hatékony gyógymód, és azt sem, hogy a vizsgálat célja a betegség természetes lefolyásának megfigyelése kezelés nélkül.
Nyilvánosságra kerülés és következmények
A kísérlet titka 1972-ben került napvilágra, miután egy PHS-alkalmazott, Peter Buxtun etikai aggályai miatt információkat juttatott el újságíróknak. A botrány hatására azonnal felfüggesztették és megszüntették a vizsgálatot. A nyilvánosság és jogi lépések után 1974-ben peres eljárás zárult egyezséggel: a résztvevők és hozzátartozóik kártérítést kaptak (az egyezség összegét a per záró dokumentumai rögzítik), valamint biztosították a túlélők számára az egészségügyi ellátást és temetési költségek fedezését.
A botrány súlyos következményekkel járt: sok résztvevő meghalt a betegség következtében, és feleségekhez és gyermekekhez is átterjedt a fertőzés — a konkrét számok változóan szerepelnek a forrásokban, de az eset több emberi tragédiával és családi sorsok megromlásával járt.
Hatás az orvosi etikára és jogi szabályozásra
A Tuskegee-kísérlet erkölcsi felháborodást és politikai következményeket váltott ki. A botrány ösztönözte az Egyesült Államokban a kutatási etika szigorúbb szabályozását: 1974-ben elfogadták a National Research Act törvényt, amely létrehozta az emberi alanyok védelméért felelős bizottságokat, és előkészítette az 1979-ben megjelent Belmont-jelentést — ezek alapján rendszerszerűen bevezették az írásos, tájékozott beleegyezés (informed consent) követelményét, valamint az intézményi etikai bizottságok (IRB-k) működését. A kísérlet perekhez, kártérítési megállapodásokhoz és hosszú távú közpolitikai reformokhoz vezetett.
Utóhatás, bocsánatkérés és emlékezet
A botrány hosszú távon hozzájárult az afroamerikai közösségek körében az orvosi intézményekbe vetett bizalom megrendüléséhez, ami az egészségügyi részvétel és -megbízhatóság szempontjából is fontos hatásokkal járt. 1997-ben Bill Clinton elnök hivatalosan bocsánatot kért az Egyesült Államok kormányának nevében a Tuskegee-kísérlet miatt. Emellett létrejöttek emlékművek és oktatási programok, amelyek a kutatási etika és az emberi jogok fontosságát emelik ki.
Miért fontos tanulság ma?
- A Tuskegee-eset emlékeztet arra, hogy a tudományos kutatás nem helyezhető a betegek jogainak és emberi méltóságának elé.
- Megmutatta, miért szükséges a tájékozott beleegyezés, az átláthatóság és a független etikai felülvizsgálat minden humán kutatásban.
- Rávilágított arra is, hogy a társadalmi egyenlőtlenségek és a diszkrimináció fokozottan sebezhetővé tesznek embereket a visszaélésekkel szemben — ezért fontos a közösségek bevonása és védelme.
A Tuskegee Szifilisz Kísérlet tehát nem csupán egy történelmi botrány: alapvető szerepe volt a modern orvosi etika és a kutatási jogszabályok kialakulásában, és ma is figyelmeztetésként szolgál az emberhez méltó, tisztességes kutatás szükségességére.
Egy orvos vért vesz az egyik Tuskegee-kísérleti alanytól.
Háttér
Az 1930-as években, amikor a vizsgálat megkezdődött, a szifilisz nagyon súlyos egészségügyi probléma volt az Egyesült Államokban. Valójában a szifilisz az egész történelem során súlyos egészségügyi probléma volt. A szifilisz az idő múlásával rosszabbodik. Nagyon fájdalmas lehet. Ha nem kezelik, agykárosodást és halált okoz. Az 1930-as években nem volt gyógymód a szifiliszre. Az alkalmazott kezelések nem működtek jól, és némelyikük mérgező volt. Az orvosok nem értették a szifiliszt. Emiatt nem tudtak segíteni a betegségben szenvedő embereken.
Nagyon kevés tanulmány készült arról, hogy a szifilisz hogyan hat az emberekre. Egy tanulmányt végeztek Norvégiában 1928-ban, de az csak fehér férfiakat vizsgált. Az 1930-as években az emberek úgy vélték, hogy a szifilisz a különböző fajú embereket különböző módon érinti. Az orvosok úgy gondolták, hogy az afroamerikaiak szív- és érrendszerét jobban érinti a szifilisz, mint a központi idegrendszert. A Tuskegee-tanulmányozó csoport úgy döntött, hogy megvizsgálja, hogyan hat a szifilisz az afroamerikaiakra. Azzal érveltek, hogy a szifiliszes embereket úgysem tudják gyógyítani vagy kezelni, és hogy olyan dolgokat tudnak meg, amelyek segítenek az orvosoknak jobban megérteni a szifiliszt.
A kísérlet
Kezdet
A Közegészségügyi Szolgálat 1932-ben, a nagy gazdasági világválság idején kezdett el dolgozni a Tuskegee szifilisz kísérleten. Az afroamerikai diákok számára nyitott alabamai Tuskegee Egyetem is segített a vizsgálatban. Azért segítettek, mert úgy gondolták, hogy a tanulmány javítaná a környék szegényeinek közegészségügyét.
A vizsgálathoz a kutatók összesen 600 afroamerikai férfit vettek fel az alabamai Macon megyéből. Ezek közül 399 férfinak volt szifilisze a vizsgálat megkezdése előtt. A fennmaradó 201 férfinak nem volt szifilisze. (A kutatásban ezt az egészséges csoportot "kontrollcsoportnak" nevezik). A kutatók össze akarták hasonlítani a szifiliszes és a szifilisz nélküli emberek közötti különbséget. A férfiak ingyenes egészségügyi ellátást, étkezést és ingyenes temetkezési biztosítást kaptak azért, hogy részt vegyenek a vizsgálatban.
A kutatók eredeti célja az volt, hogy mindössze hat hónapig vizsgálják a szifilisz hatásait. Először hat-nyolc hónapig vizsgálták a kísérletben részt vevő férfiakat. Ezután megkapták az egyetlen akkor ismert kezelést. Ezek közé tartozott az arszfenamin (amelyet ma kemoterápiaként használnak), a higanyból és bizmutból készült kenőcsök. Ezek a kezelések mind nagyon mérgezőek voltak. Egyes kezelések segítettek egy kicsit, míg mások csak rontottak a helyzeten.
Pénz a kezelésre
A Tuskegee-tanulmány a Rosenwald Alapból kapott pénzt a vizsgálatban részt vevő férfiak kezelésére. Ez egy jelentős chicagói szervezet volt, amelynek célja a filantrópia volt. Konkrétan a fekete oktatás javítását és a déli közösségek fejlesztését támogatták.
1928-ban a Rosenwald Alap a Közegészségügyi Szolgálattal együttműködve több mint 2000 fekete munkást vizsgált a Mississippi's Delta Pine and Land Company több mint 2000 fekete munkása körében. A tanulmány célja az volt, hogy kiderüljön, mennyire gyakori a szifilisz ebben a csoportban. A Rosenwald Alap segített a szifiliszre pozitív szifilisz-tesztet kapott munkások 25%-ának kezelésében. 1929-ben azonban bekövetkezett a tőzsdekrach. Megkezdődött a nagy gazdasági világválság is. A Rosenwald Alap közölte, hogy nem tudja tovább fizetni a Tuskegee-emberek kezelésére szolgáló gyógyszereket.
A vizsgálat kezelés nélkül folytatódik
Miután a kezelés finanszírozása (pénz) megszűnt, a vizsgálatot folytatták. A vizsgálat alanyainak soha nem mondták el, hogy soha nem kapnak kezelést. Sőt, a férfiaknak azt mondták, hogy "rossz vér" miatt kezelik őket. A "rossz vér" egy helyi szó volt, amelyet az emberek különböző betegségek, többek között a szifilisz, a vérszegénység és a fáradtság leírására használtak.
A kutatók elkezdtek trükköket alkalmazni és hazudni a vizsgálatban részt vevő férfiaknak, nem törődve az orvosi etikával vagy a férfiak jogaival. A kutatók például lumbálpunkciót ("gerincvelői csapolást") akartak végezni a férfiakon, hogy mérjék a szifilisz hatásait. Ezek a gerinccsapolások veszélyesek és nagyon fájdalmasak voltak. Hogy biztosítsák, hogy a férfiak eljöjjenek a gerinccsapolásra, a kutatók mind a 400 alanynak küldtek egy levelet "Utolsó esély a különleges ingyenes kezelésre" címmel. Ez hazugság volt; a gerinccsapolás nem kezelés volt.
A vizsgálat valamennyi résztvevőjének a halála után boncoláson kellett részt vennie ahhoz, hogy temetési segélyt kaphasson (a családjuknak temetésre adott pénz).
Miután az 1940-es években felfedezték a penicillin gyógymódját, a kutatók nem adtak penicillint a vizsgálatban résztvevőknek. A résztvevőknek sem mondtak semmit a penicillinről. Sok betegnek hazudtak, és placebo kezelést kaptak, hogy a kutatók továbbra is tanulmányozhassák, hogyan hat a szifilisz a férfiakra. A kutatók annak ellenére tették ezt, hogy tudták, hogy kezelés nélkül a szifilisz végül megöli a férfiakat.
A kutatók megakadályozzák a betegek kezelését
A második világháború alatt 250 tuskegee-i férfi jelentkezett a sorozásra. Ezeket a férfiakat a hadsereg orvosi vizsgálatnak vetette alá, és szifiliszt diagnosztizáltak náluk. Elrendelték, hogy a szifilisz ellen kezeltessék magukat, mielőtt bevonulhattak volna a hadseregbe. A Tuskegee-kutatás kutatói azonban megpróbálták megakadályozni, hogy ezek a férfiak megkapják a kezelést. A Közegészségügyi Szolgálat egyik dolgozóját idézték akkoriban, aki azt mondta: "Egyelőre az ismert pozitív betegeket [a szifiliszes férfiakat] tartjuk távol a kezeléstől".
1947-re a penicillin vált a szifilisz szokásos kezelésévé. Ez nem csak egy kezelés volt, hanem gyógymód. Az Egyesült Államok kormánya számos közegészségügyi programot hozott létre, hogy segítse az embereket a gyógymód megszerzésében. A kormány "gyorskezelő központokat" hozott létre, ahová az emberek penicillinért mehettek. A kormány célja az volt, hogy felszámolja a szifiliszt (hogy ne létezzen többé). Amikor azonban ezek a programok Macon megyébe érkeztek, a tanulmányt végző kutatók megakadályozták, hogy a tuskegee-i férfiak részt vegyenek bennük.
A tanulmány vége
A vizsgálat 1972-ig tartott, amikor Peter Buxton, aki szintén a Közegészségügyi Szolgálatnak dolgozott, információkat adott a kísérletről egy riporternek. Ennek hatására a vizsgálat 1972. november 16-án véget ért. Addigra a szifiliszes tuskegee-i férfiak 40 éven át nem kaptak valódi kezelést.
A vizsgálat végére, 1972-re a kísérleti alanyok közül már csak 74-en maradtak életben. Az eredeti 399 férfi közül 28-an haltak meg szifiliszben. További 100-an a szifiliszhez kapcsolódó szövődményekben haltak meg. Feleségeik közül összesen 40-en fertőződtek meg, és 19 gyermekük született veleszületett szifilisszel.
Az orvos placebót (hamis gyógyszert) ad a vizsgálatban résztvevőnek.
Kapcsolódó oldalak
- Szifilisz
- Orvosi etika
- Penicillin
Kérdések és válaszok
K: Mi volt a Tuskegee szifilisz kísérlet?
V: A Tuskegee Szifilisz Kísérlet az Egyesült Államok Közegészségügyi Szolgálata által 1932 és 1972 között végzett klinikai vizsgálat volt.
K: Mi volt a Tuskegee szifilisz kísérlet célja?
V: A Tuskegee Szifilisz Kísérlet célja az volt, hogy tanulmányozza, hogyan fejlődik a szifilisz, ha nem kezelik.
K: Kik voltak a Tuskegee szifilisz kísérlet alanyai?
V: A Tuskegee Szifilisz Kísérlet alanyai szegény afroamerikai bérlők voltak.
K: Mit hittek a Tuskegee Szifilisz Kísérlet alanyai, hogy mit kaptak?
V: A Tuskegee Szifilisz Kísérlet alanyai azt hitték, hogy ingyenes egészségügyi ellátást kapnak az amerikai kormánytól.
K: Tájékoztatták-e a Tuskegee Szifilisz Kísérlet kísérleti alanyait arról, hogy szifiliszben szenvednek?
V: Nem, egyik vizsgált férfinak sem mondták el, hogy szifilisze van.
K: Mikor fedezték fel a szifilisz gyógymódját?
V: A szifilisz gyógymódját, a penicillint az 1940-es években fedezték fel.
K: A Tuskegee Szifilisz Kísérlet kísérleti alanyai megkapták a szifilisz ellenszerét?
V: Nem, még a penicillin felfedezése után sem kaptak a vizsgált férfiak gyógymódot vagy bármilyen más kezelést, és nem mondták el nekik, hogy létezik ilyen gyógymód.
Keres